O Dia Estadual de Conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia foi estabelecido para o dia 7 de maio no Paraná. A Lei nº 22.532/2025, proposta pela deputada Maria Victoria (PP), foi sancionada em 11 de julho pelo governador em exercício, Darci Piana.

Compreendendo a Adrenoleucodistrofia

A Adrenoleucodistrofia, doença genética rara que afetou a vida do menino Lorenzo Odone, é mais comum entre os homens. Seu impacto foi amplamente divulgado no filme “O Óleo de Lorenzo”, que narra a luta de seus pais pela busca de tratamento.

Segundo a deputada Maria Victoria, o diagnóstico precoce pode facilitar o transplante de medula óssea, potencialmente interrompendo a progressão da doença. “O Dia da Conscientização é uma oportunidade para chamar a atenção da sociedade paranaense. A conscientização é crucial para a busca do diagnóstico precoce e a redução do tempo entre os primeiros sintomas e o tratamento”, afirma a parlamentar.

Ações de Conscientização

A nova lei prevê que o Governo do Estado, em colaboração com organizações e associações focadas em doenças raras, promova campanhas educativas e de conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia. Isso inclui palestras, seminários e outros eventos informativos.

Iniciativas Legislativas

Esta legislação é parte do compromisso da deputada Maria Victoria com a promoção de pesquisas e tratamentos voltados para Doenças Raras. Desde 2015, a Assembleia Legislativa do Paraná já instituiu a Política de Tratamento de Doenças Raras e o Dia Estadual de Conscientização, que é celebrado em fevereiro, reconhecido pela cor lilás.

A parlamentar também busca ampliar o número de doenças diagnosticadas pelo teste do pezinho, além de reivindicar mais centros de pesquisa e a criação de um centro de referência para adultos com doenças raras no Estado.

Aspectos da Doença

A Adrenoleucodistrofia atinge as glândulas adrenais e o sistema nervoso central, causando leucodistrofia, que resulta em lesões na mielina, a substância branca do cérebro. Em adultos, os homens podem apresentar lesões medulares e, em alguns casos, lesões cerebrais. Nas mulheres afetadas, o comprometimento ocorre na medula espinhal, levando a dificuldades motoras que se manifestam na vida adulta, sem lesões cerebrais associadas.