25/09/2025 – 15:17
Aprovação de Projeto de Lei Visa Facilitar Tratamento de Pacientes com Epidermólise Bolhosa
Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados
Fernanda Pessoa é a relatora do projeto.
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou, nesta terça-feira (25), o Projeto de Lei 269/25. A iniciativa tem como objetivo implantar o uso de pulseiras com QR Code para identificação de pessoas com epidermólise bolhosa, uma doença genética rara que provoca a formação de bolhas e feridas na pele e nas mucosas.
Objetivo da Pulseira
As pulseiras deverão conter informações relevantes, como nome completo, tipo sanguíneo, alergias, medicamentos em uso, ficha médica e dados de contato de familiares e responsáveis. O uso das pulseiras precisa ser justificado via declaração médica, podendo ser solicitado pelo próprio paciente ou por seus familiares.
Declarações da Relatora
A proposta foi aprovada sem alterações, em conformidade com as recomendações da relatora, deputada Fernanda Pessoa (União-CE). “A rápida identificação e o reconhecimento prévio do estado de saúde do paciente podem ser diferenciais relevantes em situações de emergência”, destacou a relatora.
Contexto da Epidermólise Bolhosa
A epidermólise bolhosa ganhou notoriedade nacional por meio do caso de Guilherme Gandra Moura, de 10 anos. Ele se tornou conhecido após um vídeo divulgado por sua mãe viralizar nas redes sociais em junho de 2023, retratando o reencontro entre mãe e filho após 16 dias em coma induzido.
Próximas Etapas do Projeto
A proposta agora será analisada em caráter conclusivo pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para ser transformada em lei, o projeto precisa ser aprovado tanto pela Câmara dos Deputados quanto pelo Senado.
Reportagem – Murilo Souza
Edição – Rachel Librelon
