Desafios do Tratamento da Hemofilia no Brasil

Uma pesquisa recente revelou que, no Brasil, cerca de 14 mil pessoas vivem com hemofilia, uma condição rara que impede a coagulação adequada do sangue, resultando em sangramentos frequentes. O estudo, conduzido pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia (Abraphem), destaca as dificuldades enfrentadas por pacientes e cuidadores em relação ao tratamento, principalmente em casa. A pesquisa foi divulgada na última quinta-feira (31).

Tratamento e Acesso

A presidente da Abraphem, Mariana Battazza, informa que a maioria dos pacientes necessita de infusões regulares de fator VIII ou IX para prevenir hemorragias, especialmente internas, que podem trazer complicações graves, incluindo dor intensa e possíveis danos neurológicos. A aplicação do medicamento, que ocorre em média três vezes por semana, é um desafio para muitas famílias, especialmente as com crianças pequenas.

De acordo com o mapeamento, 59% dos cuidadores de crianças com idades entre 0 e 6 anos não conseguem realizar as infusões em casa. Como alternativa, 27% dos entrevistados buscam assistência em unidades de saúde, 14% em centros especializados em hemofilia, e 18% recebem ajuda de profissionais em casa. Mesmo aqueles que realizam as infusões em casa enfrentam a dificuldade de deslocamento, uma vez que muitos moradores precisam viajar mais de 100 km para obter o medicamento. O tempo médio de visita, incluindo deslocamento e atendimento, ultrapassa 5 horas.

Autonomia e Carga Emocional

Battazza ressalta que essa situação reduz a autonomia dos cuidadores e demanda mais tempo, tornando o acesso ao tratamento ainda mais complicado em casos de imprevistos. Adicionalmente, as crianças frequentemente necessitam de várias tentativas para a punção, o que intensifica a carga emocional sobre os cuidadores, conforme destaca Verônica Stasiak, da Supera Consultoria.

“A primeira infância é crucial para o desenvolvimento físico, motor e cognitivo da criança. A hemofilia traz uma vulnerabilidade significativa e requer atenção constante para evitar sangramentos e sequelas a longo prazo,” explica Stasiak.

Sangramentos e Limitações

Apesar da profilaxia, muitos pacientes relatam episódios frequentes de sangramento. Quase 59% tiveram pelo menos três episódios no ano anterior à pesquisa, principalmente de hemartrose, resultando em limitações de mobilidade para 71% dos pacientes com mais de 18 anos, sendo que em 90% dos casos, essas limitações são permanentes.

Impacto nos Cuidadores

A pesquisa revelou que 84% dos pacientes são cuidados pelas mães, e a rotina associada ao tratamento frequentemente exige sacrifícios significativos dessas mulheres. Segundo Battazza, 35% dos cuidadores deixaram de trabalhar, 23% reduziram a carga horária e 14% mudaram de emprego para atender às demandas do tratamento.

Demandas por Mudanças no Tratamento

A Abraphem pede uma revisão no protocolo de tratamento do Sistema Único de Saúde (SUS), visando a inclusão do anticorpo monoclonal emicizumabe, que é administrado por injeção subcutânea, como uma alternativa menos invasiva para crianças menores de 6 anos.

O Ministério da Saúde, no entanto, informou que em 2023 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS avaliou a ampla utilização do medicamento, mas emitiu parecer desfavorável devido à incerteza sobre sua eficácia em pacientes menores de 12 anos.

Considerações Finais

Battazza argumenta que os benefícios indiretos do uso do novo medicamento devem ser levados em conta, já que ele pode reduzir complicações, internações e melhorar a qualidade de vida, refletindo positivamente na educação e no trabalho dos pacientes.

A pesquisa, financiada pela Roche, identificou que 92% dos entrevistados desejam tratamentos menos invasivos. Stasiak enfatiza que a via de administração não é apenas uma preferência, mas uma questão crucial para a adesão ao tratamento e para a logística de atendimento.

O Ministério da Saúde destacou que os medicamentos destinados ao tratamento de hemofilia são adquiridos e distribuídos gratuitamente nos centros especializados, assegurando acesso à terapia para todos os pacientes no país.