A deputada estadual Maria Victoria (PP) protocolou esta semana a minuta do Estatuto da Pessoa com Doença Rara (PL 37/2026). O documento visa a criação de diretrizes para agilizar diagnósticos, garantir tratamento adequado, promover inclusão e assegurar direitos para indivíduos com doenças raras no Paraná.

Objetivos do Estatuto

A proposta busca efetivar políticas públicas voltadas a pessoas com doenças raras e suas famílias, com ênfase na dignidade, cidadania e inclusão social. Maria Victoria destaca que a iniciativa busca organizar a legislação para garantir acesso a tratamentos, facilitar diagnósticos precoces e promover direitos fundamentais, especialmente para esse grupo vulnerável.

Recepção de Sugestões

A minuta está disponível no site da Assembleia Legislativa para análise e sugestões públicas. A deputada ressalta a importância da participação de pessoas com doenças raras, familiares, médicos e pesquisadores para aprimorar o texto antes da tramitação. “A experiência de quem vive essa realidade deve estar no centro da construção da lei”, afirmou.

Os interessados podem acessar a minuta através do link aqui, procurando pelo projeto de lei 37 de 2026. Sugestões e comentários podem ser enviados ao e-mail [email protected] ou pelo celular (41) 9 9695-8369 (WhatsApp).

Fevereiro Lilás

A apresentação do Estatuto faz parte das atividades do Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre doenças e síndromes raras no Paraná, instituído pelas leis 18.646/2015 e 19.426/2018, ambas de autoria da deputada Maria Victoria.

Princípios do Estatuto

Entre os princípios do Estatuto estão: respeito à dignidade, igualdade e autonomia; acesso universal a tratamentos; diagnóstico precoce; incentivo à pesquisa; cuidado multidisciplinar; e transparência nas informações. A proposta também prevê a ampliação do Teste do Pezinho e a articulação com outras instituições para fortalecer a rede de atendimento.

Dentre os Direitos Fundamentais

O Estatuto garante direitos essenciais, como acesso a tratamentos e medicamentos, informação transparente, proteção contra discriminação, prioridade em matrícula e atendimento, além da presença de acompanhantes durante tratamentos, inclusive em internações. A iniciativa ainda inclui medidas de atenção integral à saúde, cuidados paliativos e apoio às famílias.