O projeto de lei nº482/2024 de autoria do deputado Delegado Tito Barichello (União Brasil) quer instituir Campanha Permanente de Conscientização sobre a Fibrose Cística no Estado do Paraná, a ser celebrada anualmente na primeira semana do mês de setembro. De acordo com o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), no Brasil, incluindo o Estado do Paraná, estima-se que atinge 1 a cada 6.800 mil nascidos vivos com essa doença anualmente.
O autor do texto defende a importância da divulgação pois “a fibrose cística (FC), é uma doença genética, rara, crônica, não tem cura e não é visível. O objetivo dessa campanha é tornar conhecida a FC, dando mais visibilidade tanto a doença com seus tratamentos e medicamentos, quanto estimular a importância de doação de órgãos”.
De acordo com o pneumologista pediatra do Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), Dr. Alberto Vergara, o diagnóstico ocorre, geralmente, nos primeiros dias de vida, quando detectada uma alteração no Teste do Pezinho. A confirmação vem com o Teste do Suor e a sobrevida mediana dos pacientes com fibrose cística é de aproximadamente 40 anos. “A expectativa de vida desses pacientes melhorou muito. Hoje, 90% deles chegam à fase adulta”, afirma Vergara.
A Campanha
O Projeto de Lei nº482/2024 visa conscientizar e informar a população do Estado do Paraná acerca da Fibrose Cística, por meio da realização de palestras, conferências, fóruns e publicações diversas anualmente no mês de setembro.
De acordo com o deputado Barichello, o Estado do Paraná poderá promover campanhas de conscientização para informar sobre a Fibrose Cística afixando cartazes informativos em locais de acesso público, tais como instituições de ensino, maternidades, ambulatórios, hospitais e unidades de saúde, com o intuito de conscientizar e informar.
A Campanha também poderá incentivar e conscientizar a população sobre a importância da doação de órgãos, especialmente em relação às necessidades dos pacientes com Fibrose Cística.