Instituto Buko Kaesemodel representa o Brasil nas ações mundiais de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil

O mundo ficará azul no próximo dia 22 de julho. Diversos monumentos serão iluminados para comemorar o Dia Mundial de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, desde a ícone torre do Taj Mahal na India, Ponte Matagarup na Austrália, IEB – Faculdade de Ciências do Chile totalizando mais de 238 empreendimentos e monumentos.

Pelo segundo ano consecutivo, Curitiba representará o Brasil nas ações mundiais. Monumentos e empresas simbolizarão os principais setores econômicos da cidade, iluminando suas fachadas na cor azul, cor que representa a condição genética.

O Dia Mundial da Síndrome do X Frágil começou com a visão da FRAXA Research Foundation, com o objetivo de unir as comunidades ao redor do mundo, para aumentar a conscientização a respeito dessa condição, e ao mesmo tempo, acelerar o progresso em direção a tratamentos eficazes e quem sabe, a cura.

A ação acontecerá na sexta-feira, 22 de julho, onde os principais monumentos e pontos turísticos da cidade estarão iluminados, entre eles: Estufa do Jardim Botânico, Obelisco da Praça 29 de Março, Praça 19 de dezembro, Portal de Santa Felicidade, MUMA – Museu Municipal de Arte, Câmara Municipal de Curitiba, Palácio do Governo, Palácio Garibaldi, Arena da Baixada, Teatro Positivo, Clube Curitibano, Plantão de Vendas do Empreendimento Croma. A ação conta com o apoio do Vereador Pier Petruziello e do Deputado Federal Ney Leprevost, Universidade Positivo – UP Experience, Incorporadora e Construtora Piemonte, Clube Athletico Paranense e Clube Curitibano. Fora de Curitiba a ação conta com o apoio da Prefeitura Municipal de Guaratuba, com a iluminação do Morro do Cristo, localizado na praia do Brejatuba.

“Compreender, diagnosticar e ampliar a conscientização sobre a Síndrome do X Frágil são ações necessárias para acolher as pessoas portadoras do distúrbio”, diz o diretor da UP Experience, Eduardo Faria Silva, que abre as portas do maior teatro do Paraná para dar visibilidade a causa. “Para nós, iluminar o Teatro Positivo, é contribuir com a divulgação do tema, além de ser uma forma de mobilizar esforços para o desenvolvimento de tratamentos cada vez mais eficazes”, pontua

A Brød Bakery participará da ação do dia 22 de julho através da identificação de dois produtos, especialmente criados para a iniciativa:  o Blue Moon (tartelete azul) e o Donuts Blue. “Reverteremos 75% do valor destes itens para a realização de exames de diagnóstico da SXF. Apesar da pouca idade, a operação da Brod Bakery ainda não completou seu primeiro ano de atividades, queremos demonstrar nossa atenção para causas sociais em que acreditamos. Esperamos que os doces tingidos na cor azul tragam a visibilidade merecida à causa”, salienta Ricardo Zilz, sócio-fundador da padaria artesanal.

O evento é organizado em Curitiba pelo Instituto Buko Kaesemodel que há oito anos desenvolve o Programa Eu Digo X, que realiza pesquisa, diagnóstico, orientação e mapeamento a respeito da Síndrome do X Frágil em todo o país.  Segundo Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X, o desconhecimento a respeito da Síndrome do X Frágil ainda é muito grande. “Hoje sabemos que dos pacientes diagnosticados com a SXF, 60% deles são acometidos pelo Autismo também. Se levarmos em conta que hoje o Brasil tem aproximadamente 2 milhões de autistas e 2% a 5% desse total possui a Síndrome do X Frágil, temos aproximadamente 100 mil pessoas com a síndrome e sem diagnóstico, que inviabiliza os tratamentos corretos para uma melhor qualidade de vida”, pontua.

O vereador Pier Petruzziello defende que a conscientização é um caminho essencial para a inclusão. “Com informação ampliamos o acesso a um diagnóstico correto e ao tratamento adequado. Não é apenas sobre preconceito, é sobre o impacto que a informação traz na qualidade de vida das pessoas”, afirma.

Apesar de pouco conhecida e difundida, é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Infelizmente, mesmo sendo de incidência tão comum, a SXF tem diagnóstico difícil e, muitas vezes, é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação. “Um dos principais motivos para a demora de um diagnóstico clínico mais preciso são as semelhanças com os sintomas e sinais da condição do espectro do autismo”, explica Sabrina.

Para Sabrina, é fundamental determinar um diagnóstico preciso tão logo se manifestem os primeiros sinais ou suspeitas, em especial quando se trata do primeiro caso identificado na família. “Somente um diagnóstico conclusivo permitirá que se busquem o tratamento e o atendimento adequados para a criança afetada pela SXF. Para isso, se faz necessário um teste de DNA, por meio de um exame de sangue analisado em um laboratório de genética. Esse exame é indicado para homens e mulheres que apresentem algum tipo de distúrbio de desenvolvimento ou deficiência intelectual de causa desconhecida, em casos de autismo ou histórico familiar de Síndrome do X Frágil”, explica.

O Programa Eu Digo X tem 808 pessoas cadastradas em seu banco de dados. Imaginando-se que destas, 80 % têm diagnóstico confirmado, se multiplicarmos este valor por 6, resulta em aproximadamente 3852 casos, com uma estimativa de aproximadamente 3.060 exames a serem realizados. Mais informações a respeito dessa condição genética podem ser obtidas pelo site www.eudigox.com.br.

“O medo e a falta de informação às vezes são piores do que o preconceito. Por isso são tão importantes a divulgação e o prognóstico para a realização de um plano terapêutico, evitando procedimentos inadequados”, enfatiza Sabrina.  As terapias surtem maior efeito quanto antes forem adotadas e são fundamentais para garantir os cuidados necessários. “Portanto, o melhor tratamento são o diagnóstico precoce e a adoção imediata de medidas que ajudem a atenuar alguns sintomas e proporcionem qualidade de vida para estas pessoas”, finaliza.

Deixe um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado.

esquisa indica que pacientes com alinhadores transparentes têm melhor saúde bucal, em comparação com quem usa braquetes

Um estudo publicado pela National Library of Medicine apresentou o impacto na saúde bucal de pacientes em tratamento com alinhadores ortodônticos transparentes em comparação aos aparelhos fixos. Segundo a análise, os pacientes que utilizam alinhador apresentaram um nível menor de acúmulo de placa e menor profundidade de sondagem, em relação a quem usa braquetes. 

Além disso, o estudo verificou que a presença de algumas bactérias, como S.mutans, foi inferior em pessoas que fazem tratamento com os alinhadores. Dessa forma, o estudo mostra que, após um curto período de tratamento ortodôntico, é possível verificar que pacientes com alinhadores transparentes têm uma melhor saúde bucal. Para a cirurgiã-dentista e especialista da ClearCorrect, Caroline Aranalde , o alinhador facilita a escovação, melhorando significativamente a saúde da boca. “Os braquetes dificultam a higienização dos dentes. Consequentemente, há maior tendência de doenças bucais, além de facilitar a entrada de bactérias”, explica. 

Ainda de acordo com a dentista, o paciente que utiliza braquetes precisa estar ainda mais atento com a saúde bucal, justamente por conta desse possível acúmulo de bactérias. “A indicação é higienizar os dentes sempre após se alimentar, utilizar fio dental e ir ao dentista frequentemente, tanto para quem utiliza aparelho fixo quanto para pacientes de alinhadores transparentes”, orienta. Mas quem utiliza braquetes precisa redobrar a atenção na escovação. “O procedimento com braquetes dificulta a escovação e pode levar a um maior acúmulo de placas. Dessa forma, os pacientes devem cuidar ainda mais para evitar cáries e outras doenças bucais”, conclui Caroline. 

Alinhadores transparentes e impacto na saúde bucal

Praticidade, melhor aparência e facilidade na escovação foram alguns dos motivos que levaram a estudante Lana Schroeder, de 16 anos, a optar pelo alinhador transparente. Ela já havia utilizado o aparelho fixo por dois anos. Porém, pela demora do tratamento e pela estética, Lana preferiu tirar os braquetes e alinhar os dentes com outro procedimento. “O braquete machucava e projetava muito os meus lábios, então troquei para os alinhadores pela praticidade, por ser quase imperceptível e no meu caso, mais previsível para a correção dos dentes”, comenta. 

A estudante afirma que, além de facilitar a escovação, o tratamento com os alinhadores da ClearCorrect não machuca os lábios como os braquetes, deixa os dentes alinhados em menos tempo, e também a dor é menor do que a causada pelo aparelho fixo. “A limpeza é bem melhor, pois os alinhadores podem ser retirados a qualquer momento, como se não houvesse aparelho algum”, destaca Lana.

Conscientização sobre a importância do leite materno fez crescer o número de crianças amamentadas no Brasil

No mês de agosto, a Organização Mundial da Saúde (OMS) promove a campanha em prol do incentivo à amamentação. O leite materno é considerado um dos alimentos mais saudáveis do mundo e, segundo a OMS e o Fundo de Emergência Internacional das Nações Unidas para a Infância (Unicef), salva cerca de 6 milhões de vidas todos os anos, por meio da amamentação.

Segundo o Estudo Nacional de Alimentação e Nutrição Infantil (ENANI-2019) o Brasil melhorou os índices de amamentação nos últimos 34 anos. Os números subiram de 2,9% para 45,7%, isso significa que quase metade das crianças brasileiras são amamentadas até 1 ano e 4 meses. No entanto, muitas mulheres possuem dificuldade na hora de amamentar. E este cenário é percebido já nas maternidades, quando acontecem as primeiras tentativas de introduzir o leite materno para o recém-nascido.

Para a técnica de enfermagem Maria Iranete, que atua no Hospital Santa Cruz/Rede D’Or auxiliando mulheres nas primeiras amamentações após o parto, é preciso mais orientação. “Antes de proporcionar esse apoio específico, muitas mães relatavam dificuldades para que o bebê aceitasse a alimentação. Entendendo que essa é uma fase que demanda técnica, tempo e paciência, o hospital disponibilizou o apoio para que os primeiros dias de interação entre mãe e filho sejam tranquilos e de aprendizado”, comenta.

De acordo com a OMS o aleitamento materno reduz em 13% o risco de morte nos primeiros anos de vida. “A amamentação é essencial para o desenvolvimento e saúde do bebê, já que colabora para a formação do sistema imunológico e oferece a quantidade necessária de nutrientes para cada fase de seu crescimento. Sabendo disso, incentivamos medidas para estimular o aleitamento materno desde o primeiro momento de vida do bebê”, destaca o pediatra do Hospital Santa Cruz/Rede D’Or, Ênio Luís Torricillas.

A recomendação é que os bebês de até seis meses sejam alimentados exclusivamente pelo leite materno e até os dois anos em conjunto com outros alimentos. Maria esclarece que a amamentação logo nos primeiros meses de vida é muito importante para a saúde do bebê. “Por meio da amamentação, o recém-nascido recebe anticorpos com o colostro [primeiro leite produzido pela mãe], considerado uma vacina natural e que também auxilia na coordenação orofacial do bebê, devido à sucção do seio materno”, conta.

Para as mães que estão se aproximando do parto, a técnica de enfermagem compartilhou dicas para auxiliá-la nesta fase que gera tantas incertezas. “O primeiro passo para amamentar o bebê é se posicionar confortavelmente. Prepare um local em que possa sentar e segurar o bebê da maneira correta: com o recém-nascido alinhado, sem estar virado ou dobrado, o que pode causar desconforto. O bebe deve ser acomodado de frente para a mama, com o nariz apontando para o mamilo, e o queixo encostando no peito”, descreve.

Durante a amamentação, o conselho da especialista é massagear as mamas. “Essa prática facilita a pega do bebê e também ajuda a evitar lesões ou fissuras mamilares”, ressalta.  Em relação aos seios da mãe, Maria orienta passar um pouco do próprio leite nos mamilos, para mantê-los hidratados.

Quando o assunto é a dieta materna, também surgem muitas dúvidas. “Durante a amamentação, não se deve ingerir bebidas alcoólicas, temperos industrializados e condimentos muito fortes. A alimentação saudável é sempre a melhor dica. Neste período, também é preciso ter uma grande ingestão de água para manter a produção de leite”, aconselha.

A técnica de enfermagem ainda lembra que é muito importante verificar se há a produção de leite na quantidade necessária e se o bebê está fazendo a pega correta. “É preciso tranquilidade e paciência. A amamentação é um ato de dedicação e o bebê evolui a cada mamada”, finaliza.

Sobre o Hospital Santa Cruz

Fundado em 1966, o Hospital Santa Cruz está localizado no bairro Batel, em Curitiba (PR), e, desde junho de 2020, é unidade integrante da Rede D’Or São Luiz – maior rede de hospitais privados do país com atuação no Rio de Janeiro, São Paulo, Distrito Federal, Pernambuco, Maranhão, Bahia, Sergipe e Paraná. O Hospital Santa Cruz é considerado um centro de alta complexidade no atendimento das áreas de Oncologia, Cardiologia, Cirurgia Geral, Neurologia, Ortopedia, Pronto-Atendimento e Maternidade. Com estrutura e equipe multidisciplinares, equipamentos de última geração e um moderno centro cirúrgico, oferece cuidado de alta qualidade centrado no paciente, segurança assistencial e humanização do atendimento. É reconhecido com o selo de Acreditação com Excelência Nível III, entregue pela ONA, sendo a instituição acreditada nesta categoria por mais tempo no Estado. Mais informações em www.hospitalsantacruz.com <http://www.hospitalsantacruz.com/> .

Sobre a Rede D’Or São Luiz

Fundada em 1977, a Rede D’Or São Luiz é a maior rede privada de cuidados integrados em saúde do Brasil. O grupo conta atualmente com 69 hospitais e marca presença em São Paulo, Rio de Janeiro, Paraná, Distrito Federal, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraíba, Pernambuco, Maranhão, Sergipe, Ceará e Bahia. São cerca de 9 mil leitos operacionais, 60 mil colaboradores e 87 mil médicos credenciados, que realizaram aproximadamente de 2,7 milhões de atendimentos de emergência, 256 mil cirurgias, 39,8 mil partos e 523 mil internações nos últimos 12 meses.