Entre as ações estão mobilização na Rua XV, palestras educativas, Simpósio Estadual e sessão solene na Assembleia Legislativa
O Fevereiro Lilás é o mês destinado a conscientização sobre doenças e síndromes raras. Estão programas ações para sensibilizar a população paranaense a respeito dos tipos de doenças existentes; seus sintomas, tratamentos, diagnósticos e, principalmente, para estimular a inclusão.
A deputada Maria Victoria (PP) é a autora da lei que estabeleceu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (18.646/2015), celebrado no dia 29 deste mês e a lei que instituiu no Paraná o Fevereiro Lilás (19.426/2018).
“É uma bandeira a que eu me dedico desde o início do meu primeiro mandato, em 2015. Contamos com o apoio da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras e com diversas entidades para construir políticas públicas eficientes, ampliar conhecimento e os debates sobre as doenças e síndromes raras”, afirma Maria Victoria.
No ano passado, a deputada articulou a aprovação da lei que estabeleceu prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado de pessoas com doenças ou síndromes raras (21.490/2023). Em parceria com a deputada Cloara Pinheiro (PSD), Maria Victoria foi a autora da lei 21.527/2023, que estimula pesquisas e amplia o debate sobre as Doenças Oculares Raras no Paraná. Foi criado o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras, em 20 de maio.
Maria Victoria articulou com os deputados a inclusão de emenda coletiva no valor de R$ 25 milhões ao Orçamento deste ano para ampliar o número de doenças detectadas pelos testes do pezinho realizados no Paraná e também apresentou um projeto de lei para ampliar o teste do pezinho, o PL está em tramitação na casa. CAMINHADA – A programação do Fevereiro Lilás inicia no dia 1º de fevereiro com uma palestra de capacitação na Câmara Municipal de São José dos Pinhais. (lista completa no fim do texto)
Já no sábado (3), ocorre mais uma edição da tradicional mobilização na Rua XV de Novembro, no centro de Curitiba. A partir das 8h30 inicia a concentração para a caminhada saindo em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP) em direção à Praça Osório.
A mobilização organizada por entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras reunirá pessoas com doenças raras, familiares, profissionais de saúde e representantes de diversas instituições. A ação conta com o apoio do Governo do Estado, Assembleia Legislativa, Governo do Estado e Associação Comercial do Paraná.SIMPÓSIO – No dia 29 de Fevereiro, data que marca o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, será realizado o II Simpósio Paranaense de Doenças Raras – Conquistas & Desafios no Museu Oscar Niemeyer (MON).
O Simpósio contará com palestras e mesas redondas envolvendo médicos, pesquisadores, especialistas, profissionais de saúde, pacientes e familiares para debater os avanços e assuntos mais recentes sobre doenças raras. A programação completa e as inscrições podem ser feitas pelo link (http://bit.ly/SimposioRaras).
SESSÃO SOLENE – No mesmo dia, a Assembleia Legislativa, por proposição da deputada Maria Victoria, promoverá uma sessão solene para homenagear homens e mulheres que auxiliam pacientes com doenças raras e seus familiares, profissionais e voluntários de diversas áreas que ajudam na divulgação de informações sobre diagnósticos, tratamentos e na sensibilização da sociedade sobre o tema.
A sessão está marcada para as 18h30 no Plenário da Assembleia Legislativa. Durante todo o mês de Fevereiro a Assembleia estará iluminada de lilás.
DOENÇAS RARAS – Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Hoje cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
O Ministério da Saúde informa que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
O Brasil adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza atendimentos para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras, além de tratamento dos sintomas.
PROGRAMAÇÃO PREVISTA PARA O FEVEREIRO LILÁS
01/02 – 18h30 – Palestra na Câmara de Vereadores de São José dos Pinhais – Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras e a Importância da Participação Social.
Inscrição: https://forms.gle/b1hAAtekQR3p1Ye97
03/02 – 8h30 às 12h30 – Mobilização na Rua XV Curitiba – Encontro em frente a ACP início do calçadão e seguiremos até a concentração na Praça Osório
10/02 – 22h30 na Av. Marechal Deodoro – Desfile de Carnaval: Ala dos Raros na Escola Enamorados do Samba (Ala Elite do Café)
26/02 – 14h às 17h – Palestra na Câmara de Vereadores de Colombo – Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras e a Importância da Participação Social.
27/02 – das 13h30 às 17h – Palestra na Câmara de Vereadores de Piraquara – Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras e a Importância da Participação Social.
28/02 – Evento Hospital Pequeno Príncipe – palestras (horário ainda em definição) – Organização HPP
29/02 – 8h30 às 17h30 – II Simpósio Paranaense de Doenças Raras – Desafios & Conquistas – Museu Oscar Niemayer Inscrições e Acesse aos palestrantes e toda a programação: http://bit.ly/SimposioRaras
29/02 – 18h30 às 20h – Sessão Solene de homenagens aqueles que fazem a diferença na vida dos Raros Paranaenses – Assembleia Legislativa do Paraná – ALEP (a entrega da homenagem será presencial pelas autoridades)
01/03 – 8h30 às 17h – Simpósio em Fazenda Rio Grande
Também haverá eventos em Londrina, Paiçandu, São João do Ivaí, Marmeleiro, Ivaiporã entre outras cidades.