Noah Felipe Bafa de Souza, com apenas seis meses, é um dos pacientes mais jovens do Sul do Brasil a receber o tratamento profilático da hemofilia A com o medicamento Emicizumabe. A terapia foi recentemente incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças de zero a seis anos e é administrada pelo Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar), órgão vinculado à Secretaria de Estado da Saúde (Sesa). Essa inovação representa um avanço significativo na qualidade de vida dos pequenos pacientes.
Diagnóstico Precoce e Tratamento
O diagnóstico de Noah foi realizado precocemente, aos dois meses de idade, por meio de exames de sangue no Hemepar. O menino já recebeu as doses iniciais do novo medicamento, que visa prevenir sangramentos e complicações decorrentes deste distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue.
O secretário de Estado da Saúde, César Neves, ressaltou a capacidade da rede estadual de saúde em proporcionar esse tratamento: “Nossa rede, com o Hemepar como referência, está estruturada para levar este tratamento inovador às nossas crianças com hemofilia. Atualmente, mais de 30 crianças com menos de seis anos estão cadastradas para receber o tratamento no Paraná”, informou Neves.
Entendendo a Hemofilia A
A hemofilia A é uma doença hemorrágica hereditária rara, ligada ao cromossomo X e caracterizada pela deficiência do Fator VIII (FVIII) de coagulação. Essa condição impede a formação adequada de coágulos, resultando em sangramentos prolongados e danos articulares quando não há acompanhamento adequado.
A situação já era conhecida pela família de Noah, já que o avô materno e outros dois familiares também convivem com a doença.
Perspectivas para o Futuro
A mãe de Noah, Vanessa de Oliveira Bafa, acompanha o tratamento do filho sob a supervisão da médica hematologista Claudia Lorenzato e destacou o impacto positivo da nova terapia. “Eu só tenho ele como filho e, apesar de já ter casos na família, é tudo muito novo para mim. Estamos seguindo todas as orientações e acredito que essa terapia proporcionará uma qualidade de vida que os hemofílicos do passado não tiveram”, afirmou.
Inovações no Tratamento
A principal inovação do Emicizumabe está em sua forma de administração, que é subcutânea, contrastando com o tratamento tradicional que exige infusões intravenosas frequentes. Essa alteração facilita o tratamento para bebês e crianças pequenas, reduzindo o desconforto e promovendo um desenvolvimento motor e social mais saudável.
As administrações do medicamento acontecem em Curitiba, mas o Hemepar oferece treinamento aos responsáveis para que possam aplicar o medicamento em casa, garantindo maior autonomia às famílias. “Já fizemos duas doses iniciais e, após a indicação médica, vamos seguir com as aplicações”, contou Vanessa, que irá participar do treinamento.
Expansão do Tratamento
A diretora do Hemepar, Vivian Patricia Raksa, afirmou que o atendimento ambulatorial para essas famílias ocorre em hemocentros de diferentes cidades, como Curitiba, Londrina, Maringá, Cascavel e Guarapuava, marcando um avanço significativo na qualidade de vida dos pacientes. “Assim que soubemos da ampliação do Emicizumabe, organizamos e avaliamos os pacientes elegíveis para o tratamento, contatando as famílias de forma ágil”, disse a diretora.
Hemofilia A no Paraná
Segundo dados do Hemepar, o Paraná possui cerca de 800 pacientes com hemofilia A, dos quais 40 já recebem o Emicizumabe, agora disponível também para crianças de até seis anos. A hematologista Claudia Lorenzato destacou os benefícios do novo tratamento: “Com essa terapia, as crianças poderão esquecer que têm hemofilia e desfrutar de uma vida produtiva, estudando e trabalhando sem depender de infusões intravenosas”, explicou.
Dia Mundial da Hemofilia
O Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, é um momento importante para a conscientização sobre a doença e para reconhecer o trabalho de profissionais da saúde e organizações na melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Em alinhamento com essa data, o Hemepar promoveu, no dia 15 de abril, um treinamento para atualizar os profissionais de saúde sobre os avanços terapêuticos, inclusive o uso do Emicizumabe, garantindo que todos os hemocentros estejam preparados para oferecer o melhor atendimento.
Além das capacitações, houve comemorações nos hemocentros regionais, em parceria com a Associação Paranaense dos Hemofílicos (APH). Essas iniciativas servem como um momento de reflexão sobre os avanços conquistados e reafirmam o compromisso com tratamentos inovadores e de qualidade para todos os hemofílicos no Paraná.
