18/03/2026 – 08:15
Depositphotos
Estudos apontam que 75% das doenças raras se manifestam na infância.
Audiência Pública sobre Doenças Raras
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizará uma audiência pública nesta quarta-feira (18) para discutir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O evento, solicitado pela deputada Carla Dickson (União-RN) e o deputado Giovani Cherini (PL-RS), está programado para às 17 horas no plenário 7.
Objetivos do Debate
O principal foco da audiência será o Projeto de Lei 4997/24, que visa institucionalizar a política nacional destinada a pessoas com doenças raras, atualmente regulada pela Portaria 199/14. Os parlamentares destacam que manter a política apenas em normas infralegais pode comprometer a continuidade das ações públicas voltadas a esse grupo populacional.
Segurança Jurídica e Saúde Pública
A proposta é vista como uma maneira de conferir maior segurança jurídica e assegurar a permanência das diretrizes no Sistema Único de Saúde (SUS). “O projeto representa um marco para a saúde pública brasileira ao buscar institucionalizar a política. É imprescindível que esta importante norma não permaneça em nível infralegal”, defendem os deputados em documento que justifica a realização do debate.
Impacto das Doenças Raras no Brasil
Os parlamentares também ressaltam que estudos indicam que aproximadamente 13 milhões de brasileiros sofrem de doenças raras. Destes, 80% dos casos têm origem genética e 75% se manifestam na infância.
Da Redação – MB
