Neste fim de semana, Curitiba e Maringá se uniram em prol da conscientização sobre doenças raras, mobilizando centenas de famílias, profissionais de saúde e apoiadores. As caminhadas, inseridas na programação de Fevereiro Lilás, visam aumentar a visibilidade das condições e síndromes raras.

Importância da Conscientização

A deputada estadual Maria Victoria (PP) participou da caminhada em Curitiba e destacou a relevância das mobilizações para sensibilizar a população sobre a importância do diagnóstico precoce, do acesso à especialização em saúde, do acolhimento adequado e da oferta de informações qualificadas.

“Com a conscientização, conseguimos promover inclusão e equidade no tratamento. Essa é uma luta que temos travado e continuaremos”, afirmou a deputada, autora da lei que institui o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (Lei nº 18.646/2015), que foi atualizada e ampliada pela Lei nº 19.426/2018.

Maria Victoria também ressaltou que os eventos servem para acolher, incluir e facilitar a troca de experiências entre famílias, pacientes e profissionais da saúde.

Participação em Curitiba e Maringá

Em Curitiba, a caminhada, organizada pela Aliança Paranaense de Doenças Raras, atraiu aproximadamente 500 pessoas, que percorreram a Rua XV até a Praça Osório. No domingo, Maringá inaugurou sua primeira caminhada de conscientização no Parque do Ingá, promovida pela Secretaria da Criança e do Adolescente da prefeitura local.

O prefeito Silvio Barros e diversos vereadores também participaram da mobilização, evidenciando o compromisso da cidade com a causa. “É gratificante observar tantos paranaenses se engajando na luta. Iniciamos esse debate há 11 anos para garantir visibilidade e construir políticas públicas eficazes para pessoas com doenças raras e suas famílias”, destacou Maria Victoria.

Desde a promulgação da legislação, a Assembleia Legislativa do Paraná aprovou 11 leis de autoria da deputada, com o objetivo de acelerar tratamentos, facilitar diagnósticos e melhorar a qualidade de vida dos afetados. Seis novos projetos, incluindo o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, estão em tramitação.

Compreendendo as Doenças Raras

Doenças Raras

A Organização Mundial de Saúde (OMS) define uma doença rara como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras, com cerca de 13 milhões de brasileiros diagnosticados com essas condições, de acordo com o IBGE.

Essas patologias são geralmente crônicas e progressivas, podendo comprometer a qualidade de vida dos indivíduos e de suas famílias. A maioria não tem cura, exigindo tratamento contínuo e acompanhamento clínico em diversas áreas, com o intuito de aliviar sintomas e retardar a progressão das doenças.