10/12/2025 – 11:59
Audiência Pública Foca em Epidermólise Bolhosa
Na próxima quinta-feira (11), a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizará uma audiência pública para debater a falta de atendimento especializado à epidermólise bolhosa. O evento está marcado para às 9 horas, no plenário 7, e será interativo, permitindo a participação do público.
Compreendendo a Epidermólise Bolhosa
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que resulta em fragilidade extrema da pele e mucosas, causando a formação de bolhas e feridas dolorosas. A condição afeta a qualidade de vida dos pacientes e exige tratamento contínuo e especializado.
Dificuldades Enfrentadas pelos Pacientes
O debate foi solicitado pelo deputado Luciano Vieira (Republicanos-RJ), que destaca que os pacientes enfrentam enormes dificuldades para acessar medicamentos e atendimento na rede pública de saúde. O caso de um menino, identificado como Gui, que passou 16 dias em coma, sensibilizou a sociedade e elevou a atenção ao tema.
No Rio de Janeiro, há 58 pessoas diagnosticadas com a doença. Embora uma lei estadual tenha sido sancionada para garantir assistência especializada, a efetividade da medida é questionada pelo parlamentar.
Custo do Tratamento e Necessidade de Políticas Públicas
Segundo Luciano Vieira, o custo mensal com medicamentos, curativos e pomadas para pacientes com epidermólise bolhosa pode ultrapassar R$ 8 mil. Diante deste cenário alarmante, ele argumenta que a discussão em nível federal é crucial para entender a realidade no Brasil e criar soluções que melhorem o atendimento a essas pessoas.
A audiência busca coletar informações e propostas que possam fundamentar políticas públicas voltadas para o atendimento adequado das pessoas afetadas pela doença.
Da Redação – RS
