A mudança para um apartamento adaptado no Residencial Theo Aterino, no Tatuquara, permitiu que Bernardo, de 6 anos, passasse mais tempo em casa com a mãe, Pamela Íris dos Santos. Antes, ele vivia em uma casa de madeira e permanecia mais tempo internado do que no próprio lar. A família mudou-se para o condomínio em abril deste ano.

Bernardo percorre as áreas comuns do condomínio em uma cadeira de rodas e precisa utilizar um cilindro de oxigênio 24 horas por dia. Com a ajuda da mãe, ele chega ao parquinho e desce no escorregador. “Ele gosta da bagunça”, conta Pamela.

O menino tem uma síndrome genética rara relacionada ao gene SCN2A. O diagnóstico foi confirmado depois de quase três anos de investigação. “É uma doença muito desconhecida”, explica a médica Luciana Carine dos Santos, da Estratégia Saúde da Família da Unidade de Saúde Moradias da Ordem, que realiza visitas domiciliares periódicas ao condomínio com agentes comunitários de saúde.

Bernardo apresenta crises epilépticas de difícil controle e disautonomia. Ele também precisa de acompanhamento neurológico, respiratório e gastrointestinal, usa oxigênio continuamente, ventilação mecânica e alimentação por sonda. Os cuidados demandam equipamentos, profissionais e atenção permanente.

Durante 12 anos, Pamela morou com o filho em uma construção de madeira na Vila Califórnia, no Santa Cândida. Segundo ela, havia frestas que permitiam a entrada de vento e frio, e a estrutura não oferecia as condições necessárias para o atendimento de Bernardo. A mãe relaciona essas condições ao adoecimento frequente do filho naquele período.

“A imunidade ficava muito baixa, a gente passava mais tempo no hospital do que em casa, eram internações que duravam meses, uma rotina muito difícil. Depois que mudamos para cá, melhorou demais e passamos a maior parte dos dias em nosso lar”, conta Pamela.

Além do atendimento domiciliar de clínica geral e odontologia da Unidade de Saúde Moradias da Ordem, Bernardo faz acompanhamento neurológico, pneumológico e gastroenterológico. Ele também recebe atendimento de ortopedia, fonoaudiologia e nutrição pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no Hospital Pequeno Príncipe.

“O atendimento domiciliar é importante por causa das dificuldades de mobilidade do Bernardo. A nova moradia oferecer a estrutura para instalação dos equipamentos é fundamental neste processo”, destaca a médica Luciana, que acompanha o paciente há cinco meses.

Antes da mudança, Pamela informou à equipe da Cohab sobre as necessidades do filho. A instalação elétrica do apartamento foi adaptada com a colocação de tomadas adicionais. No imóvel, estão instalados dois cilindros de oxigênio, concentrador, equipamento de ventilação mecânica, umidificador, inalador, aspiradores de secreção, oxímetro, bomba de infusão para dieta, respirador e no-break para situações de queda de energia.

O banheiro tem porta mais larga, barras de apoio e torneira de abertura facilitada. O apartamento fica no térreo, no primeiro bloco do condomínio, e conta com uma vaga de estacionamento reservada para a ambulância que transporta Bernardo às consultas presenciais.

“Tem dias em que ele está mais sonolento e tirar ele no braço era bem complicado. Na casa antiga a entrada tinha degrau e a calçada ficava com muito limo, com risco de escorregar. Aqui ficou mais fácil e seguro”, diz Pamela.

A mudança reuniu diferentes políticas e serviços públicos que contribuíram para melhorar a qualidade de vida da família. A nova moradia criou condições para a realização do atendimento domiciliar de saúde.

Pamela também é atendida no CRAS Laguna, onde recebe doações de móveis, cestas básicas e outros serviços sociais, como a prova de vida necessária para o recebimento de seu benefício. No Armazém da Família, ela aproveita as ofertas para comprar mantimentos para Bernardo e para os outros dois filhos, um casal de 14 e 12 anos.

A proximidade da Unidade de Saúde Moradias da Ordem também facilitou a rotina. Quando precisa de orientação, Pamela consegue contato rápido com a equipe. Para buscar medicamentos, ela se organiza para diminuir o tempo que precisa ficar fora de casa.

Com a estrutura do condomínio, Bernardo consegue circular pelas áreas comuns usando a cadeira de rodas e o cilindro de oxigênio. Os passeios passaram a ser frequentes, e sair de casa deixou de significar apenas ir a uma consulta ou ao hospital. Para a família, acostumada a dividir a rotina entre períodos dentro e fora do hospital, a possibilidade de estar em casa representa uma mudança significativa.

Com informações da Prefeitura de Curitiba.