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Comissão Discute Indeferimento de Medicamento para Síndrome Rara

11/09/2025 – 08:15  

Pablo Valadares / Câmara dos Deputados

Rosangela Moro, autora do requerimento para a realização do debate

Comissão de Saúde Debate Incorporação de Medicamento no SUS

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados promove uma audiência pública nesta quinta-feira (11) para discutir a decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). O órgão negou a proposta para a incorporação do medicamento ravulizumabe, que é utilizado no tratamento da síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa).

Proposta é de Rosangela Moro

O debate foi solicitado pela deputada Rosangela Moro (União-SP) e está agendado para as 10 horas, no plenário 7. A SHUa é uma doença rara e de rápida progressão que pode levar a complicações graves, incluindo diálise, transplante renal e, em casos extremos, à morte se não houver tratamento apropriado. Atualmente, o Ministério da Saúde não possui um protocolo clínico ou diretrizes terapêuticas definidas para a doença.

A Decisão da Conitec e suas Consequências

Rosangela Moro expressou preocupação com a decisão da Conitec, que deixou muitos pacientes sem opções terapêuticas no Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento ravulizumabe é o único com registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) que modifica a progressão da doença.

Reflexão sobre o Acesso à Saúde

A deputada argumenta que é fundamental considerar os impactos da judicialização como a única alternativa para o acesso à saúde e buscar soluções mais justas para a questão. “É papel do Parlamento ouvir a sociedade, avaliar os riscos de retrocessos no acesso à saúde e buscar, por meio do diálogo institucional e de proposições legislativas, soluções que equilibrem a sustentabilidade do SUS com o compromisso constitucional de garantir o direito à vida, à dignidade e ao tratamento adequado”, afirmou.

Da Redação – MB

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