A Assembleia Legislativa do Estado do Paraná realizará, na próxima segunda-feira (23), uma sessão solene para homenagear médicos, pesquisadores e profissionais da saúde e educação, além de associações que se destacam na defesa dos direitos de pessoas com doenças raras. Este evento faz parte da programação do Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização sobre tais condições no estado.

Homenagem e Conscientização

A deputada estadual Maria Victoria (PP) é a responsável pela iniciativa e destaca a importância do reconhecimento público para aqueles que atuam no diagnóstico, tratamento e acolhimento de famílias que enfrentam essas doenças. “Vamos ouvir as demandas das famílias, trocar informações e nos atualizar sobre pesquisas e avanços”, enfatiza a deputada.

Legislação e Políticas Públicas

Maria Victoria é autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (Lei nº 18.646/2015) e atualizou pela Lei nº 19.426/2018, que estabeleceu o Fevereiro Lilás. Este ano, a campanha tem o slogan “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”. A deputada lembra que a Assembleia Legislativa do Paraná foi a primeira a legislar sobre o tema, tendo iniciado o debate há 11 anos para garantir mais visibilidade às crianças e às famílias afetadas.

Desde então, 11 leis foram aprovadas com o intuito de acelerar tratamentos, facilitar diagnósticos, aumentar a inclusão e melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

Novos Projetos em Tramitação

No momento, há seis projetos de lei em tramitação, incluindo o Estatuto da Pessoa com Doença Rara (PL 37/2026), que procura estabelecer princípios para uma melhor assistência e inclusão. A minuta do estatuto está disponível no site da Assembleia Legislativa para análise e sugestões da população. “Queremos a contribuição de todos, incluindo pessoas afetadas, familiares e profissionais da saúde”, afirma Maria Victoria.

As sugestões podem ser enviadas para o e-mail ([email protected]) ou pelo WhatsApp (41) 9 9695-8369.

Exposição e Caminhada

Uma exposição sobre doenças e síndromes raras será inaugurada no Espaço Cultural da Assembleia, apresentando materiais informativos e o trabalho da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) em diagnósticos e educação especial.

No dia 28, ocorrerá a tradicional caminhada do Fevereiro Lilás na Rua XV de Novembro, no Centro de Curitiba, reunindo pessoas afetadas por doenças raras, seus familiares e profissionais de saúde.

Entendendo as Doenças Raras

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. Existem entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras, afetando aproximadamente 13 milhões de brasileiros, segundo o IBGE. Muitas dessas condições são crônicas e incapacitantes, exigindo acompanhamento contínuo para gerenciamento de sintomas e qualidade de vida das pessoas afetadas.

O tratamento geralmente não inclui cura, mas sim intervenções voltadas para aliviar os sintomas ou retardar seu avanço.