03/03/2026 – 16:15
Renato Araújo/Câmara dos Deputados
Denise Pessôa: pacientes enfrentam dificuldades no acesso a medicamentos
Um novo projeto de lei, o 6188/25, busca estabelecer a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet dentro do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta está sendo analisada na Câmara dos Deputados e visa melhorar o diagnóstico, tratamento e inclusão social de pacientes afetados por essa condição rara.
Características da Síndrome de Dravet
A síndrome de Dravet é uma epilepsia grave que se manifesta geralmente antes do primeiro ano de vida. As crises convulsivas, que podem durar mais de cinco minutos, são frequentemente acompanhadas de febre alta. A condição pode acarretar atrasos no desenvolvimento, dificuldades na comunicação e problemas de equilíbrio.
Diretrizes da Proposta
A política nacional proposta inclui diretrizes essenciais, como:
- Reconhecimento da síndrome de Dravet como prioridade nas políticas de saúde e assistência;
- Acesso universal e gratuito a medicamentos essenciais;
- Agilidade na avaliação e incorporação de novos medicamentos ao SUS;
- Oferecimento de terapias multiprofissionais e acompanhamento genético;
- Capacitação contínua de profissionais para o diagnóstico e tratamento;
- Promoção da inclusão social e apoio às famílias dos pacientes.
Cadastramento Nacional
O projeto também prevê a criação de um cadastro nacional para organizar e planejar a rede de assistência a pessoas com a síndrome, respeitando os direitos estabelecidos pela Lei Geral de Proteção de Dados.
A execução da política buscará integração com as estruturas existentes do SUS e da rede de atenção a doenças raras. Ademais, o cuidador principal do paciente terá acesso prioritário a programas de capacitação e apoio psicológico.
Possíveis Parcerias
O Poder Executivo poderá estabelecer convênios com instituições científicas e organizações da sociedade civil para viabilizar as ações do projeto.
Dificuldades Enfrentadas
A deputada Denise Pessôa (PT-RS), autora da proposta, ressalta que os pacientes com síndrome de Dravet enfrentam barreiras significativas, como dificuldade no diagnóstico, falta de profissionais qualificados e acesso restrito a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol. Segundo ela, essa situação gera desigualdades e judicialização no acesso ao tratamento.
Para Pessôa, a nova política é fundamental para garantir uma assistência mais equitativa e qualificada.
Próximos Passos
O projeto será analisado de forma conclusiva pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para ser transformado em lei, deverá ser aprovado tanto na Câmara quanto no Senado.
Reportagem – Marcelo Oliveira
Edição – Ana Chalub
