No próximo sábado, 28 de fevereiro, a cidade de Curitiba será palco de uma caminhada para conscientização sobre doenças raras. A mobilização, organizada pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) em parceria com a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a Prefeitura de Curitiba e associações de apoio, começará às 8h30, em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP), seguindo até a Praça Osório.
Informações e Recursos
Durante o evento, os participantes poderão visitar uma tenda da Saúde, onde serão disponibilizadas informações sobre o SIDORA, um sistema online que reúne dados sobre síndromes e doenças raras. O objetivo é aprimorar as políticas públicas voltadas para esse grupo no estado.
Contexto das Doenças Raras
A atividade faz parte da campanha Fevereiro Lilás, que conclui neste dia. O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) estima que cerca de 13 milhões de brasileiros tenham diagnoses de doenças raras. Embora o total exato não seja conhecido, acredita-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos de condições raras em todo o mundo, conforme dados do Ministério da Saúde.
Legislação e Políticas Públicas
Em 16 de setembro de 2022, a Lei Estadual nº 21.240 foi sancionada, estabelecendo a notificação compulsória de casos suspeitos e confirmados de doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS) do Paraná. Essa iniciativa visa fortalecer o monitoramento e planejamento de políticas destinadas a esse público.
O secretário estadual da Saúde, Beto Preto, destacou o compromisso do Paraná com políticas estruturadas, enfatizando a importância do diagnóstico precoce e do acompanhamento contínuo para indivíduos com doenças raras.
Inovações Tecnológicas
Em 2023, o Paraná lançou o SIDORA, um sistema pioneiro no Brasil que, até o momento, já cadastrou 602 pessoas diagnosticadas com doenças raras, incluindo condições como Atrofia Muscular Espinhal, síndrome de X Frágil, e epidermólise bolhosa. Os pacientes recebem uma carteirinha com QR-Code que facilita o acesso rápido às informações médicas em emergências.
A plataforma, desenvolvida em parceria com a Celepar, está disponível no site da Secretaria da Saúde, onde é possível encontrar o banner do SIDORA. O secretário Beto Preto reforça a necessidade de divulgação da plataforma e a colaboração com profissionais de saúde e associações para estimular seu uso.
Materiais de Apoio
A Sesa, por meio da Escola de Saúde Pública do Paraná (ESPP), disponibiliza materiais audiovisuais sobre doenças raras no canal YouTube. Entre os conteúdos disponíveis, destacam-se temas como “Parece autismo, mas não é! Síndrome do X Frágil” e “Possibilidades e Produtividade das Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)”.
