STF Determina Que Governo Federal Financie Medicamento de R$ 7 Milhões para Criança com Doença Rara no Paraná

O Supremo Tribunal Federal (STF) ordenou que o Governo Federal padrão de um medicamento de R$ 7 milhões para o tratamento de uma criança do Paraná, diagnosticada com a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. A decisão reforça a necessidade de disponibilização imediata do Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, para o tratamento da doença.

Decisão Judicial

A sentença foi assinada em 21 de agosto pela ministra Carmen Lúcia, mas, até esta quarta-feira (10), Joaquim Burali, residente em Maringá, completou dois anos sem receber a aplicação do medicamento, conforme determinado pelo tribunal. A ministra estabeleceu que o governo deve fornecer a dose única de Zolgensma, além de arcar com as despesas de internação, custos hospitalares e honorários médicos.

No documento, a ministra enfatiza que um eventual recurso à decisão demonstraria resistência em resolver a questão, podendo sujeitar o governo a sanções processuais. “Ressalte-se que eventual recurso manifestamente inadmissível contra esta decisão demonstraria apenas inconformismo”, diz o texto.

Tratamento e Diagnóstico

De acordo com a neurologista pediátrica Valéria Werner, há possibilidade de aplicação do Zolgensma em Joaquim, mesmo após a faixa etária recomendada. Sua mãe, Amanda Burali, relata que, enquanto aguarda a dose do medicamento, o menino faz uso de outros remédios e participa de sessões de fisioterapia motora e respiratória.

Joaquim foi diagnosticado com AME aos 13 meses, após apresentar sinais da doença desde os seis meses de idade. A AME é uma condição degenerativa que impede o corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, podendo resultar em consequências graves, como dificuldades respiratórias e de engolir.

Sinais e Sintomas

Segundo o Ministério da Saúde, os principais sintomas da AME incluem:

• Perda de controle e força muscular;
• Dificuldade de locomoção;
• Dificuldade de engolir;
• Dificuldade em manter a cabeça erguida;
• Dificuldade respiratória.

A mãe de Joaquim expressa sua preocupação com a deterioração da saúde do filho, que apresenta cansaço extremo e dificuldades alimentares, além de um quadro de engasgos, o que aumenta sua apreensão em relação ao tratamento. “Minha vontade é olhar pra ele e dizer: ‘Joaquim, para de fazer bagunça'”, diz Amanda, ressaltando sua esperança de que o medicamento proporcione uma vida mais normal para o menino.

Resposta do Governo

Até o momento, o g1 questionou o Ministério da Saúde sobre o cumprimento da decisão judicial, mas não obteve resposta. Neste ano, o ministério já havia iniciado as primeiras aplicações do Zolgensma na rede pública para pacientes com AME tipo 1, após intervenções do Ministério Público.

Desafios da AME

A AME afeta gravemente a qualidade de vida de quem a possui, exigindo intervenções que muitas vezes dependem de decisões judiciais. A busca da família de Joaquim pela dosagem correta do medicamento ressalta a luta por direitos básicos à saúde no Brasil.