Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla no Paraná
No dia 30 de agosto, é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM). Para marcar a data, a Secretaria da Saúde do Paraná enfatiza a importância do tratamento acessível da doença, disponibilizando medicamentos gratuitos para pacientes cadastrados no Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (Ceaf).
Tratamento Acessível e Medicamentos
Atualmente, 2.528 pacientes paranaenses recebem 13 diferentes medicamentos para o controle da esclerose múltipla, que atinge o sistema nervoso central. Estes tratamentos são padronizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e distribuídos sem custo para pacientes em todo o estado, tanto na Capital quanto no Interior. O valor de mercado desses medicamentos pode ultrapassar R$ 9,6 mil.
A esclerose múltipla não possui cura, mas pode ser controlada com acompanhamento especializado e acesso a terapias modificadoras, que ajudam a reduzir surtos, retardar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Além do tratamento clínico, a data aborda a necessidade de combater o estigma e os preconceitos relacionados à enfermidade.
O secretário de Estado da Saúde, Beto Preto, afirmou: “O Governo do Paraná tem um compromisso com a qualidade de vida da população. Por isso garantimos que os medicamentos padronizados pelo SUS cheguem de forma gratuita a todos os pacientes cadastrados, tanto na Capital quanto no Interior. Mais do que números, estamos falando de dignidade, acesso e cuidado em saúde.”
Entendendo a Esclerose Múltipla
A esclerose múltipla é uma doença neurológica autoimune considerada rara. Ela provoca a inflamação e destruição da bainha de mielina, que protege as fibras nervosas no sistema nervoso central. A perda da mielina compromete a comunicação entre neurônios, gerando sintomas como fadiga, dificuldades motoras, alterações visuais e problemas cognitivos.
A diretora de Atenção e Vigilância em Saúde da Sesa, Maria Goretti David Lopes, ressaltou a invisibilidade da doença e os impactos sociais que isso acarreta: “Por ser uma enfermidade invisível, seus impactos não são facilmente reconhecidos pela sociedade, o que pode gerar exclusão social e dificuldades no âmbito educacional, profissional e familiar. A conscientização é fundamental para a inclusão, a acessibilidade e a defesa dos direitos das pessoas que convivem com a EM.”
Iniciativas de Apoio para Portadores de Doenças Raras
Uma iniciativa do Estado para apoiar portadores de doenças raras é o Sidora – Sistema de Síndromes e Doenças Raras. Lançado em 29 de fevereiro de 2023, o Sidora foi desenvolvido pela Sesa em colaboração com a Celepar e tem o objetivo de melhorar as políticas públicas direcionadas a esses indivíduos.
O sistema permite o cadastro online da população, centralizando dados de pessoas com síndromes e doenças raras. Até o momento, foram gerados 45 cadastros de carteirinhas para pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla.
Funcionalidades do Sidora
- Cadastro e Mapeamento: Permite conhecer a realidade dos portadores e das associações que os atendem.
- Carteirinha Digital: Usuários podem criar carteirinhas com QR Code, facilitando o acesso rápido às informações médicas em situações de emergência.
- Dados para Políticas Públicas: A base de dados contribuirá para a fundamentação de iniciativas e alocação de recursos.
Ações de Educação Contínua
A Sesa também realiza ações de educação permanente para profissionais de saúde, visando melhorar a qualidade do atendimento. A Escola de Saúde Pública do Paraná (ESPP) oferece conteúdos informativos sobre a esclerose múltipla através de seu canal no YouTube.
