Créditos: Arte: Mylena Oliveira
Uma nova legislação visa aumentar a visibilidade e promover o diagnóstico de doenças oculares raras no Paraná. A lei nº 21.527/2023, sancionada recentemente, institui o dia 20 de maio como Dia Estadual de Conscientização sobre estes tipos de doenças.
Objetivos da Lei
A proposta, que leva o nome de “Carolina Reeberg Stanganelli”, é uma homenagem à filha da deputada Cloara Pinheiro (PSD), que faleceu aos cinco anos em decorrência de um câncer raro nos olhos. De acordo com a deputada, essa lei representa uma luta por melhores políticas públicas que garantam acesso ao diagnóstico precoce e a tratamentos efetivos.
“Essa é uma luta de amor, memória e compromisso com milhares de famílias paranaenses. Nosso objetivo é não apenas conscientizar, mas também garantir que as famílias tenham acesso a consultas preventivas para diagnóstico precoce”, afirmou Cloara Pinheiro.
Importância da Conscientização
A deputada Maria Victoria (PP) destaca que a legislação também busca informar a sociedade sobre como as doenças raras impactam a vida de muitas famílias. “Uma sociedade bem informada é essencial para um diagnóstico mais precoce e eficaz”, afirmou. Segundo ela, a Assembleia Legislativa do Paraná foi pioneira em abordar o tema, e espera que essa iniciativa sirva de referência em todo o país.
Provisões da Legislação
A nova lei estipula a criação de políticas públicas e protocolos de saúde para o diagnóstico precoce das doenças oculares raras. O Poder Executivo poderá firmar parcerias com entidades sem fins lucrativos para a realização de eventos de conscientização e disseminação de informações sobre sintomas e tratamentos, conforme o artigo 2º da Lei nº 18.646/2015.
Definição de Doenças Oculares Raras
As doenças oculares raras são aquelas com uma incidência inferior a 65 casos a cada 100 mil habitantes. Elas podem resultar de alterações genéticas, doenças autoimunes ou infecções e incluem condições que afetam o nervo óptico e outras partes do olho, como a Retinose Pigmentar e a Distrofia Córnea.
Legislações Relacionadas
Outras legislações, como a Lei nº 19.097/2017, conhecida como Abril Marrom, também abordam questões relacionadas à saúde ocular, focando na prevenção da cegueira. Esta lei visa realizar campanhas educativas e exames de saúde ocular em parceria com entidades civis e empresas.
Além disso, a Lei nº 22.130/2024 traz diretrizes para a instalação de caixas eletrônicos adaptados às pessoas com deficiência visual, enquanto outras legislações garantem direitos e proteção a esse grupo da população.
Dados Sobre Visão
Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) indicam que cerca de 285 milhões de pessoas mundialmente têm a visão comprometida, e a maioria dos casos poderia ser evitada ou tratada. No Brasil, o censo de 2010 identificou mais de 35 milhões de pessoas com dificuldades visuais. Estudos também evidenciam que a maioria das deficiências visuais é previsível, o que ressalta a importância de um acesso adequado a atendimento médico, especialmente nas áreas mais carentes do país.
